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困于轮椅之上:终于活成了自己想要的样子

发布时间:2021-05-16  来源:央视网  字体大小[ ]

   原标题:困于轮椅之上:10多年来他们穿越沙漠、探险冰川、翩翩起舞……终于活成了自己想要的样子

  央视网消息:今年的5月16日,是全国助残日。残疾是人类社会不可避免的社会现象,自有人类社会以来,就有残疾人。有学者提出,从某种意义上来讲,人类历史上的绝大多数残疾人,都是人类社会发展的“牺牲者”和“贡献者”,因为他们承载了人类社会进化、发展、演变过程中不可回避也无法回避的风险,承担了人类必须面对的痛苦和负担。也正是因为他们的残疾,才让后来的一代代人减少了残疾的可能,特别是同一种类型残疾的可能。

  我国有8500多万残障人士,张仲是其中之一。困于轮椅之上的他,在过去十几年里,不仅组建了北京第一支轮椅国标舞蹈队,斩获奖项无数,还先后带领500多名残疾人,探险达古冰川,登顶张家界,穿越腾格里沙漠……几近走遍全国。

  人往往会为生存找一些牢靠的理由。作家史铁生曾在《我与地坛》中写道:人之所以还想活着,是因为还想得到点儿什么。而这“点儿什么”,对于残障人士来说,往往关乎自由、平等和对未来的渴望。

腾格里沙漠,一位残障人士沿着沙丘向上走去。(张仲 摄)

  “走”出去

  2017年,54岁的张仲做了一件疯狂的事情。他带领一支27人的团队,经过三天两夜,穿越了250公里的腾格里沙漠。队伍中有18位行动不便的残疾人,其中使用重残轮椅者8人。

  途经一座巨大沙丘时,有人提议大家一起上去看夕阳。沙丘垂直高度相当于四层楼的高度,但是坡面缓长,沙土松软。完全无法行走的人被家属和志愿者一个一个背上去,其他人有的是被搀扶着上去,有的则跪在地上用自己的方式不顾一切地往上爬。

因为身体功能障碍,他们选择用各自的方式向上行进。(张仲 摄)

  对于他们中的很多人来说,这是真正意义上的第一次“离家出走”。

  2013年之前,60岁的尹大姐从来没有出过北京,张仲带她第一次坐火车去泸沽湖的时候,在车上她始终紧张,双腿蜷缩。“我说你躺着把鞋子脱了吧,这样舒服”。“后来聊天才知道她因为脚畸形,担心被别人笑话。”

  张仲没有仔细想过,到底为什么要费这么大力气组织一群行走不便的人穿越沙漠、攀登山峰、探险丛林,走出家门看日出、赏日落,但他清楚这是属于每一个人的自由和权利。

山顶之上(张仲 摄)

  在腾格里沙漠的沙丘上,张仲与一群行走不便甚至从没出过远门的朋友坐在山顶,静待落日余晖。他心情复杂,几度流泪。那天,一位高位截瘫的老大哥抱着他埋头痛哭。

  2008年,联合国《残疾人权利国际公约》正式生效,其宗旨是:保障残疾人在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。

  在人类群体中,残疾人始终处于社会边缘。如何帮助他们融入社会而不是为他们划出一块安全区域,志愿者们也一直在进行探索。

青儿和志愿者帮助一位残障人士下台阶(图片/来自受访者)

  20年前,四川志愿者青儿与张仲相识于一场公益组织活动。此后,只要张仲组织残疾人外出,青儿多数时候都会一起前往陪同。穿越腾格里沙漠时她在队伍中做志愿者,负责搭建帐篷和准备队员的日常饮食起居。

  2015年,青儿随同张仲一行乘坐邮轮前往重庆。途中登顶奉节白帝城时,因为遭遇电梯停电,残疾队员全都是由志愿者和家属从邮轮上背下来,再一步一步背上山顶的。300多级台阶,青儿来回背了四趟,最后一趟下来的时候,全身衣服湿透,嘴唇发青,张仲看到后哭了。那年青儿将近50岁。

  旅行途中,志愿者不仅要帮助重残队员解决出行障碍,还要照顾他们的日常生活起居,包括衣物换洗。遇到高位截瘫的队员出现大小便失禁,志愿者们也会帮忙清理。在青儿看来,很多时候,志愿者与残疾人之间的感情甚至超过了亲情。

 

志愿者青儿正在试图背起一位队员(图片/来自受访者)

  渴望自由是人的天性。但对于身体功能障碍的人来说,背后有太多的不容易。

  青儿回忆起走过的许多城市,“最难的还是残疾人上下车的问题,基本都要一个一个背下来再背上去”。而张仲碰到最多的问题就是上厕所,“标志着无障碍卫生间,也有坡道上去,可一到门口发现有一个大概三十公分高的门槛横在那里……还有很多地方无障碍卫生间成了存放清洁工具的仓库,有的被直接上了锁”。

  偏见与偏爱

  与整个社会发展的速度相比,残疾人还远远落后于健全人,这与他们在社会资源分配中处于弱势地位有着密切的关系。进入21世纪,人们对残疾的认识迎来新的阶段,虽然针对残疾人的社会基础设施在不断完善,但在张仲看来,意识层面的偏见始终存在。

2019年,张仲在东戴河。(图片/来自受访者)

  六年前,有一家剧组找到张仲想拍摄一部关于残疾人的故事片,但张仲看了剧本后拒绝了,原因是他认为编剧把残疾人真的写成了“残疾”,原本他希望只是一种更加真实的表达,但最终还是写成了励志的故事。

  “‘一个拄着双拐的残疾人小姑娘从这里走进来’……有必要这么强调吗?”

  他感觉失望又遗憾,他不喜欢外界将残疾人当成励志的榜样,因为从某种程度来讲,这更强调了本身的缺陷。比如,他们去牧区参加一场比赛表演后,主办方给他们颁发了“特殊贡献奖”,而这个奖最终被他谢绝。

  偏见有时带着偏爱,让他恐慌。

  在一次独自出行中,张仲正准备坐着轮椅从台阶上下去,台阶不算高,凭着以往的经验,他完全可以自己下去。但不料几位热心群众见状过来帮忙,结果因为不熟悉操作,结果他连人带车翻了下去。

  这样的事情在他的生活中发生过很多次。后来他专门写了一个扶残助残志愿者注意事项,在全国多个城市开设了讲座,呼吁大家,改“主动帮助”为“旁观帮助”,这被他视为平等和尊重的第一步。

2016年,张仲在达古冰川。(图片/来自受访者)

  曾有人在网上提问,我国有8500多万残疾人,为什么大街上却很少看到?除去自身条件和基础设施因素外,敏感与自卑一直是这个群体不可回避的问题。

  董京莉与张仲最早相识于残疾人合唱团,因为先天性脊柱裂,走路跛脚,童年的她常受街坊邻居的议论和嘲笑。她对轮椅的厌恶与生俱来,潜意识里觉得轮椅跟重残或者死亡有着某种联系。

董京莉在家中进行传统玉石雕刻(央视网记者王伟 摄)

  董京莉也曾埋怨过命运,但最终还是接受了现实。努力工作、学习唱歌、醉心绘画、潜心玉雕,只是不喜欢出门、不喜欢看电视、不喜欢穿艳丽的衣服,回避一切与行走或跑跳有关的活动。如果实在有事要出去,她希望任何人都不要注意到她的存在。

  2010年,公安部颁布了新修订的《机动车驾驶证申领和使用规定》,修订后的111号令放宽了残疾人驾驶汽车的身体条件要求,允许右下肢、双下肢残疾人驾驶汽车。

  董京莉是第一批考取驾照的残疾人。虽然在所有科目都顺利通过后,她又被要求去指定医院再次开具了残疾人证明,但内心依然兴奋雀跃。

 

董京莉在彩排结束后准备驾车回家(央视网记者王伟 摄)

  从以前的“残废人”到后来的“残疾人”再到国际上推广使用的“残障人士”,不同的称呼体现了时代文明的进步和对不同群体的尊重;一个字的更改,更反映了人类社会对残疾认知的巨大飞跃。

  轮椅之舞

  早在生产力还比较落后的时代,人们主要依靠体力劳动来维持生产和生活,而残疾人常常处于困窘的境地。他们往往被视为群体的累赘、家庭的负担。但随着社会文明的进步,他们逐渐融入各行各业,甚至为社会创造了巨大的物质财富和精神财富。

  2008年,北京奥运会和残奥会结束不久,中国残联决定引入一项在国内从来没有开展过的残疾人体育运动——轮椅国标舞,而张仲正是舞蹈轮椅的研发者,也是轮椅舞蹈的第一批队员。

  培训结束后,张仲组建了北京轮椅舞蹈队,他邀请董京莉一起。那时,队里少时仅三四个人,多时30多个人,其中年龄最大的71岁,30多岁的董京莉是队里最年轻的队员。

 

队长张仲与队员们在一起(央视网记者王伟 摄)

  轮椅国标舞属于体育舞蹈,对舞者的体力和灵活度有很高的要求。跳拉丁舞时,车轮要能快速旋转也必须能立刻定住,整体动作要干净利落,不拖泥带水。而这些动作需要坐姿舞伴在站姿舞伴的引导下用双手和整个上半身去完成。

  但轮椅终归不是身体的一部分,要控制它,让它代替双腿其实是很难的。一开始练习转圈时,董京莉会感到头晕恶心,十圈、二十圈、三十圈……因为腰部没有力气,掌握不好重心时整个人就会从轮椅上摔出去,而且常常会压到站姿舞伴的脚,或者挂到舞伴的裙子,两个人一起摔倒。有一次在上场比赛时,因转速过快,董京莉轮椅上的一个轮子直接离开轮椅飞了出去,她坐在三个小轮子支撑的轮椅上,一动也不敢动。

 

张仲与董京莉一起排练(央视网记者王伟 摄)

  作为董京莉的指导老师,张仲遭遇的危险也不少。在一次高速旋转训练的时候发生了轮椅后翻,他整个人直接被甩了出去,“当时脑袋是蒙的,到家后总觉得有口痰,猛咳一阵,吐出了一大口血”。

  因为双腿不便,他们比常人付出的更多,也更渴望证明自己。在2019年全国残疾人运动会轮椅舞蹈集体舞比赛中,张仲率队一举获得亚军,大家相拥流泪。后来,他写了一首歌,名叫《生命之歌》,其中有一段是这样的:当站立成为唯一的奢望,谁能感受无助迷茫,旋转的轮椅舞动着尊严的音符,摇摆的背影谱写着强者的乐章。

  承认自己是一个普通人并不难,难的是当社会的偏见与偏爱同时奔涌而来,你还需要证明自己只是个普通人,甚至可以比普通人做的更好。

  轮椅舞蹈给董京莉带来的最大变化就是不再自卑。她开始喜欢化妆、穿漂亮的衣服、主动与人交谈,她说自己终于“像个正常人”了。(记者/孙晓媛 王伟)

中国大众网摘编  

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